방명록에 이메일로 보낸 제 글이 없어 혹시 사라졌나 하는 맘으로  guestbook을 처음부터 끝까지 다 읽어봤습니다. 그래서 다시 글을 씁니다.

우선, 운영자님께 정말 감사드리고,  참으로 의미있고 뜻있고 멋지게 사신다고 꼭 전하고 싶습니다.

'오른손 무형성' 출생등록증에 쓰여진 제 아이의 특기사항입니다.

기가 막히고, 가슴이 터질것만 같았고, 꿈만 같았습니다.  가족들이 이제는 적응이 되어 더 큰 일도 있는데 손하나 없으면 어떠랴. 그렇다고 불행하게 살아갈 이유는 아니다. 라고 열심히 마음을 가다듬고 있습니다.

더우기 지금은 9개월이 되어 '엄마''아빠'라고 말도 하고, 한손으로 우유병도 잡고 '바이바이'하면 손을 흔들기도 합니다.

아이를 위해 열심히 살려는 마음은 있는데 사실 길을 잘 모릅니다.

어느 시기에 어떤 치료를 해주어야 하는지, 아이가 자라면서 장애를 인식할 때 어떻게 해야 하는지, 장애인은 못난것도 뒤떨어지는 사람도 아닌 단지 한 개성을 지닌 것이라고 당당하게 나설 수 있게 하려면 어떻게 해야 하는지...

집 근처의 소아과, 종합병원, 대학병원을 다녀봐도 의사선생님들은 고개만 젓더군요. 다리라면 걸울 수 있게하는 장치가 있지만, 손은 정교하고 복잡하다고...  전자의수도  무겁고 사용하려면 기술이 필요해 20살정도는 되어야 하고 그전엔 미용의수 뿐이며 3세가 되어야 한다고 합니다. 재질도 실리콘이 아니며 성장하니까 6개월이나 1년에 한번씩 교환해야 한대요.

한 재활의학과 선생님 말씀으로는 외국의 책자에는 4개월 부터 의수를 해주어 신체인식도를 키워준다고도 하지만 국내에서는 하지 않는다고 하네요.

아이에게 자신감과 희망을 주고 키우고 싶은데, 집 밖을 나가면 사람들이 쳐다보고 '쯧쯧'하면서 불쌍해하는게 싫어요. 그래도 자꾸 돌아다니는데 역시 눈총이 따갑더군요.  아이가 조금 더 자라면 느끼겠지요?

그래서인지 아이에게 꼭 오른손을 만들어주고 싶습니다. 뱃속에서 못해준 것 나와서라도 ...

작년 12월 쯤에 호주에서 양 손을 이식한 사람이 나와서 기대를 하고 여기 저기 물어봤으나 거의 불가능 하다는 대답뿐이었어요.


전 아이에게 미용의수가 아닌 움직이고 사용가능한 것을 주고 싶어요. 줄넘기도 할 수 있고 리코더도 불 수 있는...

이 홈페이지를 방문해 보니 제 희망이 괜한 욕심이 아니라 현실일 수 있다니 흥분됩니다.

전 영어도 못하고 외국에도 한번도 나가본 적이 없어요.

그래서 바쁘신 운영자님께 제 아이의 이야기도 신세를 져야겠네요.

꼭 알아봐 주세요. 아이 연령이 언제쯤 의수를 해야하고, 전자의수는 몇 세부터 할 수 있으며, 손가락까지 움직이는게 가능한지, 또 혹시 신체 이식도 할 수 있는지에 관한 정보를 알아봐 주신면 정말 감사하겠습니다.

그리고 저와 같이 신체장애를 가진 부모님들의 모임이 있다면 꼭 알려주십시요.

너무 경황없이 이야기를 횡설수설 적었습니다.  영국에도 분명 제 아이처럼 선천성기형으로 손없는 아이들이 있을거예요. 그들이 어떻게 양육되고 치료되는지 꼭 좀 부탁드립니다.

제 이메일 주소입니다.(somoon125@hanmail.net)(017-674-5656)