어느 장애아부모의 글입니다.

-\"부모는 지금 어디에 있습니까..\" 
 
 

뇌성마비장애아를 둔 미국의 어머니가..

왜 부모들은 자모회에 잘 나오지않느냐는 교사의 불평에 답한 글이랍니다.

우리가 부러워하는 복지국가에서도, 장애아부모의 어려움은 한결같습니다.. **

 

부모님들은 다 어디에 있습니까?

그들은 지금 집에 있습니다.

의사와 또 병원 담당자와 통화중입니다.

아이의 치료가 잘 이루어지는지 챙겨야하기 때문입니다.

그들은 너무나도 많은 서류들과 병원의 청구서에 파묻혀서

복잡하기 짝이없는 의료체계를 이해하기 위해 노력 중입니다..

 

부모님들은 다 어디에 있습니까?

그들은 지금 집에 있습니다.

그들은 지금 15살난 아이와 놀아주고 있거나, 50키로나 나가는 아이를

화장실 변기에 올려놓기 위해 힘을 쓰고 있습니다.

그들은 스스로는 음식을 먹을수 없는 아이의 식사를 한시간이나 걸려서 챙기고,

프라스틱 튜브를 통해 조심스럽게 음식을 넣어 주고 있습니다.

그들은 지금 아이의 투약시간을 챙기고, 링거병을 갈고,

산소탱크를 바꿔주고 있습니다..

 

부모님들은 다 어디에 있습니까?

그들은 충혈된 눈으로 지친 몸을 이끌고 응급실에서 아이의 검사결과를 초조하게

기다리고 있습니다. 이번에도 무사히 넘어갈수 있을까?

이번이 혹시 아이와 보내는 마지막 밤이 되는것은 아닐까?

 

부모님들은 다 어디에 있습니까?

그들은 지금 교대로 잠을 자고있습니다. 아이가 2~3시간마다 깨어나기 때문입니다.

그들은 누군가 옆에서 돌보지 않으면

자신을 해치거나 다른가족을 잘 수 없게 하기 때문입니다.

 

그들은 지금 아이와 함께 있습니다.

다른 형제나 가족들은 아이를 돌보려 하지 않기 때문입니다..

 

부모님들은 다 어디에 있습니까?

그들은 지금 건강한 다른자녀와 시간을 보내고 있습니다.

장애를 가진 아이를 돌보기위한 절박한 시간 속에서도

건강한 다른 자녀를 위한 시간을 내기위해 노력 중입니다.

 

그들은 지금..

부부간의 애정을 지키기위해 노력 중입니다.

고통이 언제나 부부사이를 가깝게 만들어 주는 것은 아니기 때문입니다.

그들은 병원비를 감당하기 위해 본업외에 아르바이트를 해야합니다.

가끔은 엄마 혹은 아빠 혼자서 그 모든것을 감당해야 하는 경우도 있습니다..

 

부모들은 다 어디에 있습니까?

그들은 단지 말로만 도와주는 척하는 사회 속에서 살아남기 위해 싸우고 있습니다..

그들이 평범한 아이의 가족이었다면 누릴 수 있는

조각난 꿈을 간직하기 위해 노력하고 있습니다.

 

그들은 살아남기 위해..너무나 바쁩니다...


준두를 키우는 저는 이정도로 많이 힘들지는 않습니다..
절단 장애를 가진 우리 데코 가족분들이나 제 아가 준두 보다 더 힘든 중증 장애나 정신적인 장애를  가진 분들이 많으신건 분명합니다.
그렇지만 다른 사람의 암보다 나 자신의 감기가 더 아프단 말이 있듯이..
우리 절단 장애인의 삶또한 그리 녹녹치 않은것만은 사실입니다.
정도의 차이가 있을뿐 장애가 있는 본인이나 장애를 안고 살아가는 부모형제를 바라보는 가족의 마음은 모두가 비슷비슷할거란 생각을 합니다.